Asociacion para la Investigacion de Enfermedades Neuromusculares

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Los familiares pueden ser una fuente de apoyo o de sabotaje
Usted puede conseguir el apoyo que usted necesita de su familia algunas veces.

Las historias bíblicas, cuentos de hadas, leyendas y mitos están llenos de historias de familias. Muchas de ellas son algo horribles. La traición, el abandono, el engaño y rotundos actos de hostilidad son temas comunes. Piense en Caín y Abel, o Hansel y Gretel, o el Rey Arturo, o la familia entera buscapleitos de los dioses griegos.

Aún - a pesar de estas advertencias - cuando las cosas se ponen difíciles, esperamos nuestra familia en su amplitud (padres, hermanos, tías, tíos y primos) estén allí para nosotros.

Increíblemente, maravillosamente, a veces ellos si lo están. Con palabras de cariño y hechos, ellos nos ayudan resistir el peso del desastre. Ellos nos mantienen bien, en cuerpo y en alma. Ellos forman una red de apoyo que no nos dejará caer sin importar lo mal que se pongan las cosas.

Pero a veces, los miembros de la familia no están allí para nosotros. Donde esperamos encontrar apoyo, en cambio encontramos frases vacías, o críticas, o negación, o peor, nada en absoluto. En vez de ayudarnos en las dificultades, sus respuestas hacen las cosas más difíciles. Comentarios y acciones que dolerían al corazón de un extraño porque la fuente es un miembro de la familia.

"No es que mi familia sea áspera", dice la madre de un niño quien usa una silla de ruedas. "Es solamente que las cosas estúpidas que ellos dicen, son peores porque ellos son de la familia y me gustaría pensar mejor de ellos"

¿Cómo hace la gente que se enfrenta con una enfermedad neuromuscular de la mano de la familia inmediata teniendo pobre apoyo de su familia menos inmediata? ¿Por qué algunos parientes actúan así? ¿Algo puede ser hecho para corregir el problema?

Aquí se presenta una mirada a la situación por vía de las experiencias de líderes de grupo de apoyo de la MDA (de EUA) y familias (algunas de ellas han pedido permanecer anónimas en este artículo).

¿Cual es el Problema?

Hay muchas formas inútiles en la que la familia no cercana puede responder a la enfermedad neuromuscular, tales como:

Negar, Minimizar, Evadir

No cualquiera puede enfrentar noticias dolorosas, especialmente cuando la situación no puede ser detenida o controlada. En respuesta, algunas personas básicamente ponen sus manos sobre sus oídos.

Por ejemplo, cuando el doctor diagnosticó distrofia muscular Duchenne (DMD) a su hijo Raymond, Anneliese Villegas de Ashland, Oregon, llamo a su madre con las malas noticias. Incluso ahora, ocho años más tarde, ella recuerda bien la conversación.

"Mi madre dijo, 'Oh. Esto es demasiado malo. Bien, realmente me tengo que ir ahora mismo, porque tengo una cita con la estilista'.

"Nosotros no podíamos hablar al respecto con ella. Ella solamente quería oír que estábamos bien. 'Esto era difícil. Nunca sentí que podría decirle cuando tenía un día malo, y que nunca podría compartir un poco de humor negro con ella, el que ayuda a adaptarse".

Pat Schulz de Roanoke, Virginia, todavía es incapaz de hablar sobre su miopatía miotubular con su padre, aun cuando hayan ya pasado 10 años desde que ella recibió el diagnóstico.

"En el momento que sale el tema de la miopatía, mi papá cambiará el tema. Me duele saber que mi padre, que es mi único padre con vida, no hablará sobre la enfermedad conmigo. He tenido que guardar muchas lagrimas por esto."

A veces un pariente "hablará" sobre ello, pero no de un modo significativo. Julia Smith (no su nombre verdadero) tiene una miopatía mitocondrial, así como tres de sus cinco niños. ¡Siempre que ella intenta explicar la situación médica a sus suegros, su suegro interrumpe con un alegre, "Sí, pero esto va a estar bien!"

Apunta Cheryl Stigall, una trabajadora social y líder del grupo de apoyo de la MDA en San Diego, "algunas personas enfrentan la enfermedad minimizando los problemas y ellos quieren que usted haga lo mismo, porque esto funciona para ellos".

De todos modos otros parientes pueden estar dispuestos a hablarlo pero sin ningún compromiso de ayuda.

"Starla Collins de San Diego tiene dos hijos con DMD, y muchos miembros de la familia que viven cerca. Ella dice que consigue un maravilloso apoyo verbal de ellos, pero ninguna acción.

"Sé que sus corazones están allí, que ellos se compadecen por los muchachos y por mí - pero deseo que ellos simplemente actuaran en base a lo que dicen, sin tener yo que preguntar. Cuando esto viene de mi familia, es difícil para mí preguntarles si me pueden ayudar. Deseo que ellos simplemente dijeran, ' ¡Eh!, Starla, necesitas ayuda. ¿Por qué tengo que preguntar?"

Palabras Hirientes y Críticas

En la historia con la DMD de la familia de Renee Willi, cuando su hijo recibió su diagnóstico, ella pensó que su familia sería sensible a sus necesidades. Pero fue un shock cuando algunos parientes "me dijeron que yo no debería esperar la ayuda o compasión de la familia en relación a la enfermedad de mi hijo, porque yo lo debería haber sabido bien desde antes".

Esta actitud tuvo un gran impacto sobre Willis, de Westminster Colorado. "Esto ha hecho que yo sea demasiado independiente y no pregunte o acepte la ayuda que me ofrecen. No quiero que la gente piense que tengo que apoyarme en ellos porque no puedo tratar con estos problemas que surgen con la enfermedad de mi hijo".

La crítica puede ser otra forma de negación. Un abuelo puede insistir que un niño con músculos débiles solamente necesita "intentarlo con más fuerzas" o que la utilización de una silla de ruedas es "una actitud debil". El padre de un adulto quien recibe un diagnóstico de enfermedad neuromuscular puede acusar a la persona afectada de ser perezosa o hipocondríaca.

La crítica también puede estar enmascarada como asesoramiento o estímulo. Los parientes pueden menospreciar la prescripción de un doctor o abogar por curas milagrosas. ¡Cuándo un niño de 4 años con DMD quien todavía no estaba entrenado para ir al baño, su tía comentó, " Solamente dénmelo durante una semana y lo tendré entrenado!" En vez de ser un apoyo, estas declaraciones envían el mensaje implícito, "Tu no esta manejando esto correctamente".

Tratar de Forma Desigual al Niño

"Un gran problema consiste en como los abuelos ponen a los hermanos contra del niño con necesidades especiales", dice Becky Speulda, trabajadora social y líder del grupo de apoyo de familias de la MDA en Portland Oregon. "Esto es algo considerable".

Demasiado o demasiado poco parece ser un problema. Algunos abuelos prodigan de atención y juguetes al niño con distrofia muscular, excluyendo - y haciendo sentir mal - a los hermanos y hermanas. Los abuelos también pueden sabotear las tentativas de los padres para disciplinar a un niño con DM.

"Los padres quieren que su niño sea un niño, no 'una enfermedad,' especialmente cuando ellos ponen reglas y límites", dice Laura Frobel, trabajadora social y líder del grupo de apoyo de familias de la MDA en Warwick Rodhe Island". Pero los abuelos no siempre apoyan tales reglas porque ellos quieren mantener al niño enfermo 'feliz'. Los abuelos dicen es porque el niño tiene una enfermedad, pero realmente esto es una forma de ellos de no lidiar con el problema".

En el extremo opuesto, los parientes prácticamente ignoran al niño afectado, planeando excursiones en el cual él o ella no pueden participar debido a sus limitaciones físicas. O ellos dan regalos de niños que son mucho mas pequeños, asumiendo que ya que sus cuerpos tienen una inhabilidad, sus mentes también.

Insensibilidad

Esta categoría es amplia y llena a más no poder. Algunos parientes no entienden la situación, y no piensan los efectos de lo que ellos dicen y hacen.

Kelli Brunk, trabajadora social y líder del grupo de apoyo de familias de la MDA en Miami, dice que la insensibilidad de un pariente o amigo a las necesidades de una familia a menudo termina en sentimientos de aislamiento.

"Oigo historias todo el tiempo, como: 'Cuando fuimos de vacaciones con nuestros amigos y el condominio era de dos plantas, y nuestros amigos dijeron que ellos querían la primera planta'. O, 'fuimos a una barbacoa (parrillada) y comenzó a llover, y cada uno corrió a sus coches mientras nosotros luchábamos con la lluvia para cargar a nuestros hijos".

Los miembros de la Familia pueden pensar que ellos son amables sin comprender como ellos actúan.

Sherry Griep, de Beloit Wisconsin, tiene un niño de 2 años con DMD. "Si ellos desean saber como es que él hace, nunca me preguntan a mi. Preguntan a alguien más en la familia. Es como si ellos tuvieran miedo que yo pudiera sentirme mal al decírmelo. Es como si no estuviera ahí. Quiero que la gente sepa que no soy invisible porque mi hijo fue diagnosticado con esto, y tampoco él".

Los padres de un muchacho con atrofia muscular espinal (AME) llaman a esta pequeña insensibilidad "ser duros y desalentar". En reuniones de familia, esta siempre asegura que la casa es accesible a la silla de ruedas, pero al llegar encontramos que esto no es así.

"Sería agradable si la gente viera la situación, y así no tener siempre que preguntar, ¿Podrías abrir la segunda parte de las puertas dobles de vidrio para que la silla pueda pasar?" La queja común de los padres.

Los padres en ocasiones encuentran que sus esfuerzos para proteger a niños médicamente frágiles pueden ser interpretados mal.

"Una corriente de aire frío fácilmente puede poner a mi hijo en el hospital", dice un padre. "La gente no lo toma en serio porque ellos simplemente no comprenden. En reuniones de familia, esto ha creado alguna tensión entre mi esposa y otras madres. Ellos piensan en esto como una reacción exagerada cuando ellos nos ven intentando limpiar todos los juguetes o mantener distancia de los niños que tosen".

¿Porque Actúan de esta Forma?

La gente puede asumir que los miembros de la familia se comportan insensiblemente porque a ellos no les importa la situacion.

"Pero es muy raro que los miembros de la familia esten demasiado ensimismados en ellos para no importarles", dice Becky Speulda. "Por lo general hay otras cosas para que sea de esa forma".

La dinámica de familia es la primera razón de la lista. Todas las familias tienen una carga emocional - y la tensión la empeora.

Cheryl Stigall aconseja a las familias hacer una dura revisión de como sus parientes han ofrecido apoyo en el pasado. El modelo de la relación hace la mejor predicción del futuro. Si usted tuviera dificultades de comunicación o carencia de apoyo de la familia antes del diagnóstico, usted afrontará las mismas cosas después del mismo.

Por el otro lado, una familia con relaciones fuertes antes del diagnóstico por lo general seguira hasta el final. Laura Frobel apunta, "Si habia una buena relación familiar al comenzar el problema, este puede tensionar mucho la relacion, pero usted conseguira mantenerla bien". El tiempo, la paciencia y la educación son las claves, ella dice.

La pena a menudo es la base de muchos actos aparentemente despiadados, sobre todo por los abuelos. En las cinco etapas de pena identificada por Elisabeth Kubler-Ross, la primera es la negación y el aislamiento.

"Los abuelos se preocupan de su nieto y su hijo, el padre. Ellos llevan su propia pena. Ellos atraviesan un proceso también. A veces ellos son abrumados y no saben que hacer, entonces ellos no hacen nada", dice Speulda. "Ellos se protegen".

Emociones negativas fuertes como la pena y la impotencia no son cómodas. Reacciones inadecuadas o insensibles a menudo son el modo de un pariente de tratar de aliviar su propia incomodidad, Kelli Brunk dice.

"Cuando ellos evitan el problema, ellos intentan distanciarse del dolor emocional. Cuando ellos se sobre involucran y son críticos, ellos intentan negar la existencia del proceso de enfermedad que es muy grande para que ellos lo manejen. Ellos no pueden controlarlo, así que ellos intentan controlar el modo en que el paciente es cuidado".

La culpa es otra emoción incómoda que puede entrar en juego. Las enfermedades neuromusculares por lo general son genéticas y, aunque el defecto génico pueda surgir espontáneamente, los parientes subconscientemente pueden sentirse responsables. Pat Schulz, cuyo padre rechaza hablar de su miopatía mitocondrial con ella, dice, "Tomó años para conseguir mi papá se hiciera una prueba de sangre para determinar que lado de la familia tenía una historia de la enfermedad".

Frobel comenta, "Usted a veces oye a la gente negar que el problema exista diciendo, 'Nadie más en nuestra familia lo tiene, ¿por qué lo tendría?"

La incertidumbre es otro factor. Muchas personas no saben como reaccionar a la discapacidad o la enfermedad grave hasta que convivan ellos mismos con ella. Schulz dice, "la Gente tiene miedo a lo desconocido, y la discapacidad los asusta".

Los parientes quienes no ven a la persona afectada muy a menudo pueden fijarse solo en la enfermedad y no lograr ver a la persona debajo. La carencia de educación sobre la enfermedad y el modo en que esta progresa también les hace difícil a los parientes responder naturalmente, haciendo interacciones torpes.

Algunas personas simplemente necesitan que algo concreto a hacer.

"La gente a quien le gustan las cosas o conceptos rígidos, menudo tiene momentos difíciles al tratar con una enfermedad incurable como la DMD," dice Anneliese Villegas, cuya madre se alejó rápidamente a una cita con la estilista al oír el diagnóstico de su nieto. Ocho años más tarde, su madre comienza a convivir. Cuando el muchacho consiguió una silla de ruedas electrica este año, los padres de Villegas pagaron para tener una rampa incorporada a la casa.

"Antes, ellos no sabían como ser provechosos en la situación," ella dice. "Ahora ellos se sienten más autorizados para ayudar. Esto ha abierto nuestra conversación un poco más".

Los Estereotipos y Presuposiciones culturales también juegan un papel.

Los norteamericanos con el Acta de Discapacidades podrían haber proscrito la discriminación pero esto no puede tocar los corazones y mentes de la gente. Actitudes pasadas de moda o culturalmente influidas hacia la discapacidad mueren con fuerza. En sus grupos de apoyo culturalmente diversos, Stigall de vez en cuando se entera de madres quienes son culpadas por sus familias para las enfermedades de sus niños y padres que dejan sus responsabilidades paternas una vez que es claro que su niño no es "perfecto".

Asimismo los abuelos quienes crecieron cuando los discapacitados eran compadecidos y se hablaba de ellos en susurros, pueden encontrar demasiado doloroso reconocer que su nieto es - en la lengua de ayer - "un lisiado".

Segunda Parte